Hvordan kan du leve med dette??

Fibromyalgi.

Det er fortsatt desverre mange der ute i verden som tar vedlig lett på denne diagnosen når de hører en annen har den, for desverre er det mange som mener dette sitter i hode på folk og ikke er reelt.  Dette gjelder også noen leger.

De skulle levd 1 uke med dette og se om de overlevde noen få dager uten å klage.  For dette er veldig reelt og sitter ikke i hode til den som har denne diagnosen.

 

Det å leve med fibromyalgi handler ikke bare om alle de smertene som er i kroppen hele døgnet, men det er også en del konsekvenser av disse smertene også.  Det er f.eks mange som sliter med utmattelser i tillegg ( jeg er en av dem ) og søvn hjelper ikke på energien siden de fleste med fibromyalgi klarer ikke lade opp kroppen iløpet av natten.  Grunnen til dårlig søvn kan være alt fra får ikke sove på grunn av smerter til får ikke nok dyp søvn og har altfor mye lett søvn ( søvn uten drømmer ).  I mitt tilfelle at jeg ikke lader er fordi jeg har for livaktig drømmer så jeg våkner hele tiden + det hender jeg også våkner av smerter.  

Sist natt var en av de nettene jeg våknet midt på natten av smerter.  Denne gangen våknet jeg av intense smerter i venstre arm, og det ga seg ikke uansett hvor mye jeg prøvde å massere bort smertene.  Det kjentes som om jeg fikk støt i armen og armen ble ubrukelig.  Skal sies at jeg hadde hatt dette problemet gjennom hele dagen og at det bare fortsatte utover natten.

 

Fibromyalgi opptrer ikke alltid likt i de forskjellige personene som har det, og det er nok en av grunnene til at det er så vanskelig for leger og fysioterapauter å behandle det.  Jeg har vært gjennom veldig mange fysioterapauter i mitt liv og har nå endelig funnet en som klarer å holde smertene nogenlunde stabilt, men selvfølgelig er denne fysioterapauten en vikar og slutter snart i denne stillingen.

 

Mange med fibromyalgi går på sterke smertestillende og andre medikamenter, men jeg tåler dårlig smertestillende lenger så jeg går ikke fast på dem.  Jeg tar det når det blir for ille og jeg ikke har noen annen løsning.  Tenker at det er jo ikke bra for kroppen å putte så mye i seg heller om man kan lære seg å leve med ett viss permanent smertenivå.  Tragisk at man må lære seg å leve med smerter, men sånn er det nå bare.  Heldigvis finnes det også gode dager hvor smertenivå er lavt og man har litt ekstra energi.  Det er de dagene man burde nyte friheten ved å ha mindre smerter, men i virkeligheten må man bruke de dagene på å gjøre f.eks husarbeid og andre ting man ikke får gjort på dårlige dager.  Dette kan straffe seg og føre til veldig lavt energinivå en god stund fremover.  Det lønner seg å lytte til de signalene kroppen gir fra seg og gi seg mens leken er god.

 

 

But what can you do but live with it.

 

 

 

#fibromyalgi #smerte #søvn #blogg #hverdagsliv #mammaliv 

10 kommentarer

Tusen takk for at du deler innlegget ditt! Noen av mine venner har fibromyalgi, og de forteller at dagene deres er opp og ned med et smerteh.... De er trøtte og uopplagte. Noen av dem har bitt 100% uføretrygdet, men to andre jobber i mindre prosentandel i jobbene sine.

Selv har jeg kronisk betennelsesreumatisme, og har bltt operert mange gnager i ulike ledd (ankler, hæler, achillesscener, knær, avstivede håndledd, albuer og skuldre.). Er det noe jeg har lært meg er det å lytte til kroppens signaler. Er 80% ufør, og er kjempetakknemlig for at jeg får lov til å jobbe i 20% som freelancemusiker på tverrfløyte. Tenker som så at jeg er kjempeheldig som får jobbe med hobbyen min.

Du må lytte til kroppen din, og hvis du ikke har en god dag må andre respektere det! Selv møter jeg stor forståelse hos familie, slekt og mine nære gode venner <3 :)

Kjempebra at du greier å holde det stabilt ved hjelp av fysioterapeut!

Jeg føler med deg <3

Tusen takk for at du delte dette <3 :)

Ønsker deg en kjempefin mandag, og ei kjempefin og god uke :)

Purr, purr, fra Toril og kattene

kosekaos

21.08.2017 kl.17:53

Toril sin hverdag med musikken: Syns det er viktig å formidle denne infoen til samfunnet, for som jeg skriver så er det fortsatt mange som tror dette bare er en tullediagnose.

Jeg prøver å lytte til kroppen så godt jeg kan, men når man prøver å få seg fast jobb siden nav ikke tror på en og har to barn under 7 år hvor guttungen på 7 år har barneautisme og adhd og miste på 4 år har angst og forståelsesproblemer er det ikke alltid lett å lytte til kroppen.

Ja,jeg klarer å holde det i skjakk med denne fysioterapauten, men snart slutter denne personen desverre og da er jeg tilbake til starten der igjen.

Prøver mitt beste :)

Takker så mye. Ønsker deg og Pusene dine en super uke :)

BM

21.08.2017 kl.17:47

Og vipps så hadde du og jeg noe mer felles.....

kosekaos

21.08.2017 kl.17:54

BM: fort å få ting til felles. Dette er selvfølgelig en av de tingene man kunne ønske man ikke hadde til felles.

BM

21.08.2017 kl.17:58

Veldig sant. Men var det letteste å kommentere ;-) finnes mye artigere ting å ha til felles. Men jeg syns det er godt å finne "likesinnede" også, har sine utfordringer dette også. Og langt i fra alle forstår.... fellesnevneren får vel da være, at man forstår hverandre :-))

kosekaos

21.08.2017 kl.18:00

BM: det er veldig sant. Veldig greit å finne likesinnede som vet hvordan det er da som du skriver :)

HeidiElise

21.08.2017 kl.18:58

Veldig bra du skriver om dette. Jeg jobbet for mange år siden med ei med fibromyalgi, og hun fortalte det samme som deg.

Har aldri tenkt at det ikke er reelt. Tror det er mange ting man ikke helt har svaret på, men man kan ikke si at slike ting sitter i hodet. Leit å høre at det er så mange som sliter med slike smerter. Ønsker deg alt godt! :)

kosekaos

21.08.2017 kl.19:10

HeidiElise: takker. Syns også det er ett viktig tema å ta opp.

Godt å høre at du ikke er an av de som ikke tror det reelt :) det betyr en del.
Jeg tror at en av grunnen til at det så mange som ikke tror på dette er at dette er en diagnose som ikke kan stilles via blodprøver .

Takk

hverdagslivetivollen

21.08.2017 kl.20:24

huff, ikke greit å gå med så mye smerter <3 vet om et par som har dette og det går veldig opp og ned.. høres ganske så slitsomt ut <3 men at det sitter i hodet blir feil å si :)

kosekaos

21.08.2017 kl.20:45

hverdagslivetivollen: heldigvis finnes det bra dager også :)

Skriv en ny kommentar

kosekaos

kosekaos

34, Moss

Hei på deg koselig at du stakk innom. Jeg har ett lite prøveprosjekt på ny blogg etter en laaaang pause fra blogglivet. Forrige blogg var ikke på denne siden, så dette skal bli spennende. Hvem er jeg? Vel, jeg er en mamma, samboer, datter, kollega, kjæreste Osv. Har 2 barn, 2 katter og en del fisk. Kommer til å skrive om diverse ting er planen, så bare å følge med og legg gjerne igjen en kommentar eller to.

Kategorier

Arkiv

hits